首先,卫生部希望能够查清河南艾滋病的疫情,被遭到拒绝。我曾经随卫生部专家组第二批到达上蔡文楼村。在当天的座谈会上,上蔡县领导大量阐述了文楼被公开后的痛苦。说被公开后有多少在外打工的人被退回,缺乏多少资金等等。言语之意对公开的不满,同时认为中央就应承担全部救助任务,他们把艾滋病防治当成是中央政府的事,与他们无关。自此,卫生部和河南在河南艾滋病问题产生巨大矛盾(当然,现在上蔡县政府已经开始面对现实了)。
卫生部在以下几点对河南很有意见:
一:疫情报告不真实,多年来,河南省严重疫情的真实数据无法获得,由于卫生部长期得不到具体疫情的数据。河南省在近几年来,一直报告艾滋病人数从几千到一万多人,这样的数据卫生部很难相信。由于数据不准确,卫生部不知道要提供多少援助,购买多少药物,需要多少资金,需要什么技术。致使长期无法对河南问题做出科学决策,直到今天,仍然如此。2003年,为援助河南,卫生部紧急购进5000人份的抗病毒药物,本指望能帮助河南解决部分问题。但后来发现,药物居然太多了,发不下去,没有那么多人用。其实卫生部不知道,下面根本就不愿意把药发下去,因为地方政府怕麻烦。2003年底,因为我到河南某地区上去了一趟。我问村医生发药了没有,他说没有。但我走后第二天,听说药就发下去了。后来才知道,地方官员误以为我是卫生部来暗访的,所以我走后的第二天就赶紧把药发了下去。如果不是这样,药恐怕还不会发下去。当时回来后,我电话问了很多村医生,他们告诉我其实只有重点村发了,其它村庄并没有发。
二:工作不作为:虽然中央三令五申要加强艾滋病防治工作,可河南艾滋病防治工作长期以来形同虚设,没有进行实际工作。如河南南阳的镇平县,艾滋病疫情非常严重,但许多疫情仍然隐瞒,工作不作为。河南省沈丘县除了为小李庄建了一个村卫生所外,几乎什么工作都没有做,致使这个地区的艾滋病病人目前仍处于发病高峰,病人情绪非常不稳定,并不停地到卫生部上访。2003年年底,曾经在我这里进修学习过的河南省某县防疫站的李某,怀着极大的热情准备在12月1日在县城搞一次艾滋病宣传活动,活动刚开始,便被县里领导勒令撤消,说什么艾滋病工作悄悄做就可以,哪需要这么大张旗鼓的搞,并把李训斥`了一通。李某不得以,只能草草收场。
严重的不作为和隐瞒疫情,媒体的不断爆光,使卫生深知河南问题的严重性,倍感压力巨大。鉴于河南问题的严重性,2002年12月(SARS爆发前),时任卫生部部长张文康向全国人大就艾滋病防治情况汇报时说:“……部分疫情严重地区的领导担心艾滋病会影响地区形象和经济发展,隐瞒或延缓疫情上报,甚至不开展宣传教育和疫情调查……”(原载《健康报》),2002年12月27日,第一版)足见当时卫生部对河南问题的担忧。
SARS结束后,国务副总理吴仪兼任卫生部部长。总理上任后,艾滋病问题成了目前最为重要的公共卫生问题需要解决,当然,第一件事就是要解决河南问题。2003年12月,吴仪总理亲率卫生部官员,专家及相关人员奔赴河南,就河南艾滋病问题进行专门调研,解决问题。在去的路上,卫生部官员曾经提醒总理,说河南可能会欺骗你,吴总理说,我心中有数。到河南后,为了解真实情况,总理大量接见了一线的基层工作人员,民间人士(包括高耀洁),艾滋病病人,与他们进行交谈,了解真实情况。进村,亲自与艾滋病面对交谈`.我的学生,河南尉氏县水黄村的刘广苓医生当时就是总理接见的人之一[图].在总理接见时,他详细向总理坦诚了目前农村艾滋病防治的现状。在最后的总结会议上,总理严厉要求河南省必须认真做好艾滋病防治工作,否则,中央可能对河南采取严厉措施,甚至是组织上的措施。
然而,总理走后,问题马上就出来了,河南省马上抛出38个艾滋病重点村,又是派工作组,又是修路,又是打井,俨然一派艾滋病防治的繁荣景象。这些重点村的艾滋病患者当时确实有一定受益。但人们并不知道,在每个重点村周围,就分布着大大小小无数的艾滋病村庄,他们的情况并没有改善,照样处于无医无药和无人管的地步。如河南省沈丘县,该县只报了一个小李庄作为重点村,建立了村室,修了柏油路,通上自来水。然而,在小李庄旁边的如胡桥、董营、红庙、大滩李等20-30个村庄,疫情非常严重,却基本没有人过问。郸城县的艾滋病重灾村冷庄也是如此,所有的病人都看着重点村刘老家村的病人享受各种待遇,而自己连一个村卫生室都没有,药发给病人后就没有人管,所有的患者都怨声载道。不得已,病人多次集体到卫生局找领导人论理,局领导说:“省里有文件规定,超过45个人的村庄才能算重点村”。村民说:我们已经超过45个人。过几天村民再去找局领导,领导便推脱说不知道此事。
这种粉饰太平的做法不仅不利于艾滋病防治工作,而且由于表面假象而耽误了实际的艾滋病防治工作。一位艾滋病的村长哭着告诉说:我不会在这条柏油路上行走,因为他是用我们村民的尸体铺成的。最严重的是河南在误导全国人民,大家误以为河南只有38个艾滋病村。笔者经常给医院的同行讲,那里的艾滋病疫情很严重。可我的同事说,不就38个人村吗,能有多严重?可见大多数人并不了解河南艾滋病的真相。
因有偿献血感染艾滋病,其它省市也有,有的省市的局部地区,其疫情也很严重,程度与河南差不多。如山西省,安徽省,湖北省的部分地区等。但与河南省不同的是,这些地方的领导都能正面看待这些问题。地方政府非常积极,主动到北京寻求援助,并主动把工作做好。如山西省夏县两年前主动与联合儿童基金会和中国艾滋病基金会合作,共同进行艾滋病防治工作。山西省文喜县,多年来一直与中国性病艾滋病协会合作,进行艾滋病防治工作,并在国内农村地区成立了首家以关怀艾滋病的民间机构“温馨家园”,为全国农村艾滋病防治做出了示范作用。作者曾被邀请多次去山西省讲课,看到这里的病人和地方官员关系非常融洽,大家总是配合一起做工作,情况与河南大不一样。
我们的政府不管在什么时候,总会犯这样那样的错误,这本身就很正常。但最重要的是对待错误的态度。河南省就不一样,不仅最大限度的隐瞒疫情,而且拒绝任何形式的援助,不论是国际的或者国内的援助,一律拒绝。作者五年在河南巡诊医疗,多次遭到驱逐。有时候,为了不与他们发生冲突,只能夜晚去村里看病人。为病人提供医疗服务的好事,在这里长期便成了地下工作。当地官员还威胁村医生说,不要与张大夫联系,否则就要收拾你。今年六月,河南省卫生厅会同省艾滋病协会向河南省各地发文,要求驱逐作者在那里的医疗活动。消息传到我的学生那里,他们非常不满,河南某地村医生便与当地卫生局负责人理论,村医生说,张大夫为我们这里五年来的艾滋病防治工作做了许多工作,我们不能这样对他。最后,卫生局和防疫站负责人商议后干脆说,张大夫以后来了我们就假装没有看见。鉴于河南艾滋病疫情严重,无国界医生组织多次找河南省协商,希望能到河南帮助艾滋病病人做一些工作。但河南省总是“婉言”谢绝,到目前为止,无国界医生组织也不能进去。当然,还有很多国际组织、非政府组织、个人、慈善机构、媒体、都希望能为河南做一点工作,但结果都一样:拒之门外。
由于河南省在艾滋病的暧昧的态度,目前,卫生部的官员一听到河南艾滋病就头疼,直摇头,谁都觉得这件事难办,不愿意管河南的事。他们觉得不好管,管不了,当然也管不好。如2004年6月,为检查示范区的工作,卫生部派专家组到河南,检查了柘城,沈丘,新蔡的艾滋病临床救治工作。这时我正好也在小李庄巡诊医疗,当时我看到的真实情况是这里的救治工作非常糟糕,药物使用非常混乱,病人仍在死亡,村民对地方官员的工作非常不满。但小李庄为应付检查,事先做病人的工作,让病人只说好的一面,不要说坏的一面。最后使卫生专家组得出错误结论,认为沈丘的艾滋病防治工作较好,要求最后检查的实际上工作较好的新蔡县向沈丘县学习。当检查组刚离开不久,20多个村民便来到北京卫生部上访,反应村里艾滋病防治存在的问题。
三、河南艾滋病,我们的国家灾难
1999年,著名的中国科学院院士,艾滋病首席专家曾毅在两院院士大会上呼吁“艾滋病将造成国家灾难”。没有想到,他的话很快就不幸被言中。我们的国家,我们的人民将要为这场灾难付出高昂的代价。它将造成上百万的青壮年因此失去了劳动力,数十万人死亡,数以十万计的艾滋病儿童和艾滋病孤儿。
然而,最大的灾难是我们目前仍不愿意正面面对这个现实。在该报告快要结束时,传来河南“拉网式普查”的结果。“2.5万感染者,万分之三的人群感染率,低流行地区,10%的献血员感染率,”,这个结果让所有人都为之诧异,继而感到震惊,人们都不相信在河南仅有2.5万感染者。如果真实这样,那我们的操心原本就是多余的,是这样吗?我们`不妨分析一下可以看出:
l“2.5万感染者”:河南只有2.5万感染者显然不能让人信服。据作者所知,仅上蔡县在两年以前的不完全普查就有感染者6000人左右,死亡人数超过1600人左右。总数将近8000人,加之没有查到的,总数可能超过1万人。可以看出,仅一个县就有接近一万人的感染者,而河南省象上蔡这样的县有很多,如新蔡县、确山县、沈丘县、项城县、尉氏县、镇平县、郸城县等等。怎么就只有2.5万感染者呢?
l“万分之三的人群感染率,低流行地区”:河南省有近1亿人口,假如只有2万五千感染者,人群感染率为万分之三,这毫无疑问就是“低流行地区”。为什么这么说呢?因为按一年前我们全国报告约有100万感染者,那我们国家的人群感染率为千分之一。又如北京市一年前检测出艾滋病患者约400人左右,北京市自己估计有两万人左右,北京有1500万人口,人群`感染率也在千分之一左右。河南省报告的同时,四川省也同时公布四川有感染者约6万左右,占四川人口也在千分之一左右。若果河南省人群感染率为万分之三,与全国和其他兄弟省市相比,当然就是“低流行地区”了。真是这样吗?很显然河南省在向全国人民撒谎,道理非常简单,如此多的大量献血人群的存在,大面积的HIV播散,就不可能是“低流行地区”。我们且不说河南省是高流行地区,就算与全国的千分之一感染率持平,也有10万左右感染者。还不用说,河南省本身就是艾滋病高流行地区。
l“10%的献血员感染率”:前面我们说过河南省当时存在单采血和单采浆两种情况,与单采浆相比,单采血人数数量较少。因为全血用途有限,主要是医疗机构临床输血。而单采浆由于能提供蛋白等血液制品,用处广泛,也具有很大的商业价值。前面说过,单采血由于没有血球回输,危险性较小,HIV感染率在献血员中为10%左右。而单采浆由于有血球回输,HIV感染率非常高,从现有河南已检测的资料的调查显示,最高为51.6%,最低为18.6%左右,平均为31%.即使把单采浆和单采血人的人混合在一起计算,感染率也应该在20%左右。
1997年来自卫生部艾滋病控制与预防中心的郑锡文等在河南某村调查结果为:单采浆为18.2%,单采血为11.1%;1999年卫生部艾滋病控制与预防中心的颜江瑛,郑锡文等在我国中部某村的调查结果:单献血人员中HIV感染率为9.1%,单采浆为25.9%.(国家“九五”医学科技公关课题,原载《中华流行病学》,2000年第一期和第四期)
因此,河南肯定是把单采血的感染率说成是全部感染率,而大部分的献血人员是单采浆,不是单采血。
河南省到底有多少感染者,准确估计非常困难。作者五年不断在论证这个数据,总有变化。但基本估计应该在30万左右,假如按30万感染者计算,有20%左右的人已经死于艾滋病,也就是说,河南目前因艾滋病死亡人数已经超过6万人。
灾难1:超过6万人已经死亡,留下巨大的社会隐患,许多家庭变成单亲家庭,隔代家庭。社会关系发生巨大变化[图].
灾难2:几十万的青壮年失去劳动力:由于感染HIV的人群大多数都是中青年人,是农村体力劳动的骨干。而今,他们都将失去劳动力,需要国家的长期救助。国家将为此背上沉重的经济负担。
灾难3:庞大的孤儿群体需要就救助:目前,我们已经有大量的孤儿需要就助。河南到底目前有多少艾滋病孤儿,很难估算清楚,者比有多少艾滋病患者估计更为困难。河南一般家庭都有2-3个小孩,假如以一个艾滋病患者对应一个孤儿,目前已死亡6万人左右,即可能有6万左右的孤儿。河南郸城刘老家大刘守让四兄弟八口人都参与卖血,目前除了本人和其一个兄弟的妻子外,其余六口人已全部先后死于艾滋病,留下13个孤儿(除一女儿已出嫁外)。[图].郸城冷庄的冷新华,除自己爱人死亡,儿子和儿媳妇均已死亡,现在一个老人带3个孤儿,典型的隔代家庭。图
河南艾滋病孤儿基本可以分为以下几个类型:1)艾滋病孤儿:即父母双亡;2)准孤儿现象:父母一方已死亡;一方已健在;3)潜在的孤儿:即父母都健在,但有一方或双方是艾滋病感染者;4)艾滋病儿童:指感染HIV的儿童。
目前急需要解决的是艾滋病孤儿和艾滋病儿童这两类儿童。艾滋病孤儿系父母双亡,应尽快解决收养问题。感染HIV的儿童,一般应该是1995年以后出生的,经过8-10后,目前均已进入发病高峰期,应立即解决治疗问题。但儿童的抗病毒治疗谈何容易,既无技术,又无药品。目前连成人的抗病毒治疗都难以规范和开展,儿童就`更难。尤其是缺乏技术,作者在农村调研时发现,目前在农村地区发放的抗病毒药物,对成人疗效较差,但对儿童似乎疗效较好。因此,如果给予适当的技术支持,就可以帮助解决儿童在农村的治疗问题。
对于准孤儿现象和潜在的孤儿,目前若能进行抗病毒治疗后,可以很大程度延缓父母的生命,应鼓励他们自己抚养孩子长大。一般来讲,母亲在健在时比父亲健在更应该继续抚养孩子,抚养效果更好。
灾难4:庞大的经济损失。我们尚无法准确估计河南艾滋病会对我们国家的经济造成多大负面影响。但我们可以简单估计一下便可以知道。根据中国疾病控制与预防中心艾滋病防治中心和卫生部卫生经济研究所在2001年的《艾滋病对我国社会经济的影响》的研究报告提示:由于劳动力损失而减少对社会经济的贡献,一个艾滋病患者一身的总经济损失量约为13万元。在没有抗病毒治疗的情况下,每年每人需要平均医疗总费用为17518元。
河南的损失如何呢,目前我们可以计算一下。由于抗病毒治疗后,机会性感染将会减少,直接医疗费用变为抗病毒治疗的费用、部分检测、机会性感染治疗和对症治疗的费用。我们以每个病人在进行抗病毒治疗后能平均存活五年左右作为计算依据。
l抗病毒治疗:目前每年每人的抗病毒治疗需6000元左右。每人五年总费用为3万元;
l对症治疗费用和机会性感染费用:以艾滋病防治工作开展较早的上蔡为例,目前控制较好的上蔡郭屯,每月每个病人需要药物费用在30-50元左右(月总费用5000左右),但控制较差的程老村,每人每月需要药物费用为200元(月总费用6-10万),若平均每月需要100元计算,则五年每人需要约6000元左右,最后患者死亡的治疗费用约需要1万元。加上需要检测的费用,总共每人的消耗在2万余元左右(这还需要在抗病毒治疗控制较好的情况下)。
l生活补贴:如果每人每月给予生活补贴200元计算,故每个患者五年内需要直接生活补贴约1万元。
故一个艾滋病病人一身由于直接经济损失总量将超过19万元。再加上国家大量的防治经费的投入、人员培训、医疗设备的投入、大量人力的投入,社会恐慌等因素,大量的孤儿和老人需要赡养。把这些加在一起,故目前河南省的艾滋病疫情将给国家造成超过至少1000亿元人民币的损失。其由于继续传播带来的间接损失就更多而无法估计。
以河南省的艾滋病防治样本村文楼村为例,从2001年开始实行全部免费治疗以来,仅机会性感染的治疗,每月花费在20-30万左右,两年仅控制机会性感染就花费500万左右,加之国家给予的抗病毒治疗药物、生活救助、“七个一工程”及病人、孤儿等的补贴,总消耗已经超过两千万元人民币(这里还不包括大量的人力物力投入)。[图]
目前在38个重点村的不完全调查,“七个一工程”包括病人的救助在内,平均每个村的投入已经100-200万元左右,如果每个村都按这个标准进行工作,国家的直接资金投入将是一个非常庞大的数值。
庞大的经济支出已经是河南省不堪重负,而且随着全面防治工作的开展,资金投入将会越来越大,单凭河南省已经无力单独应对如此庞大的疫情。河南的经济在近20-30年之内大踏步的后退,并将被如此严重艾滋病疫情彻底拖垮。
四、现实问题
1.农村抗病毒治疗、先天不足
2003年,中央承诺给予河南艾滋病患者免费抗病毒治疗,并于七月份左右将药品发到了部分病人手中。由于突如其来的SARS疫情,从3月到8月,我一直没有去河南。8月下旬,陆续有河南的患者带着抗病毒药物`到北京找我,说药不能吃,我问他们为什么不能吃,他们说吃药后腹涨、头痛、腹泻等,不能坚持,并告诉我说他们有很多人都不吃药。我立即打电话询问一些村医生,结果如病人所说的一样,并告诉我说目前他们也没有办法。9月,10月及春节后的2004年3月,我陆续去了柘城、睢县、尉氏、新蔡、商水、南阳等地,对抗病毒治疗中的问题进行了详细调查。结果非常令人震惊,超过40%左右的患者自己停止服药[统计图],最为令人头痛的是应该服用药物的停止服药,而目前还不需要服用的病人在坚持服用。并有许多病人出现严重贫血,肝损害,严重的皮疹[多幅图].河南郸城县冷庄刘某,在服用抗病毒药物后,出现严重的药物过敏-剥脱性皮炎,但由于缺乏合理处理,病人在床上已经躺了4个月,仍然无法恢复[图].
造成以上原因是多方面的,客观上讲,由于河南省对疫情的长期隐瞒,没有进行过艾滋病临床治疗的能力上的准备,对大面积开展抗病毒治疗准备不足。真开始进行治疗时,出现问题和根本无人能够应对。当然,更谈不上什么规范了。其原因在于基层防疫站人员不知道该药物的适应症和用法,他们误以为这是政府发放的福利,每人一分,发完药后就不管了。至于什么人该用,什么人不该用,用后有什么问题全不管。某防疫站工作人员提出的口号是:想活命吗,就服用药物吧。许多农民艾滋病患者误以为此要用上后,艾滋病就会好了,所以都服用,致使许多CD4+细胞在400或500以上的艾滋病患者也在服用药物(实际上只有CD4+细胞在200左右的患者服药比较适宜)。而许多CD4+细胞较低的患者确由于轻微的副作用退出治疗,抗病毒治疗管理极为混乱。作者到某县,其县领导告诉病人说“药都发给你了,还需要什么”。意思是说只要有药,就什么问题都解决了。当然,除了地方政府缺乏相关知识外,农民缺乏教育和基层技术薄弱也是重要原因,由于大多农民此前并没有接受过抗病毒治疗教育,一方面农民误认为服用ARV后病就好了,人人都用;另外一方面当有轻微的副作用时,就退出治疗;更有甚者自己减量服用和断断续续服用。同时当患者出现严重副作用时,没有人能为他们提供技术支持,有的已出现严重肝功能损害和严重贫血时,还在继续服药,使少数病人死于严重的肝坏死和严重贫血。当然,客观上讲,药物方案欠妥,副作用确实较大,也是造成病人推出的主要原因。目前这两种组合方案疗效较差,副作用较大,有10%的患者肯定不能坚持服用。但我们高兴的看到,中央政府正在不断努力解决这些问题。目前,国家已经决定为这些患者提供治疗艾滋病大骨干药物:拉米夫定,制定以拉米夫定为主的治疗方案,可望解决这些问题。但薄弱技术力量的问题,就没有那么容易解决了。农村抗病毒治疗,任重而道远。
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