大病患者及家庭在中国社会的夹缝如何生存？
扈新昊
中国改革开放以来，经济是在飞速的发展，医疗水平也在不断地比肩西方。权贵阶层在饮食上有自己的特供食品来保障健康，在医疗上有干部专属病房提供最好的医疗，有自己的专属医保不用担心任何高昂费用。但是当一个穷人身患大病时，这两样东西完全帮助不了一个大病患者。我的姐姐19年11月得白血病到23年1月去世，从一个普通百姓家属的角度重病患者确诊得病到去世，这其中会经历什么？阻碍的因素是什么？最难受的又是什么？
地区之间医疗水平差距巨大，报销比例极不平衡
姐姐一开始身体不舒服，爸妈就陪同去了临沂市人民医院，这在当地也算是最好的医院，可是医生做了一系列的检测都没有查出什么所以然来，只是告诉我们这病不简单你们要去更好的医院诊断治疗，当时全家人心里都“咯噔”了一下，于是我们来到了山东省立医院，在医院里一共住了一个月，却被医生误诊为“尤文肿瘤”，根据医生那段时间的表现，医生也没有好的治疗方案，在住院期间姐姐的病情并没有得到良好的改善，反而是因为庸医的误诊耽误了治疗。刚住进医院，整个人身体还是良好的，渐渐的不能下肢无力，不能行走，却被医生诊断为腰间盘突出，病因是低头看手机时间过长。过了几天医生才发现不对劲，检查出来后是肿瘤转移到腰部，这时她的腿已经完全没有了知觉，连脚指都动不了了，医生对病情发展如此之快感到大为诧异，当时就通知我的父母在不久之后做好心理准备。
当时的那段时间我正上高三准备高考，我爸联系我说，下次回家你把手机偷偷带到学校里吧，多和你姐姐打几个电话……说着说着他就哭了，父亲虽不说是一个多么有能力的人，但我从来没有见到我爸哭过，虽然看不到那个表情，但是哭的声音……
又过了几天父亲想起了在北京人民医院的远房表妹，表妹说她们医院肿瘤科是在全国名列，让我们飞身过去，于是父母携坐在轮椅上腿脚已经不能动弹的姐姐赶往了北京。到了北京医生们终于确诊了淋巴肉瘤，并转移成白血病开始化疗，第一次化疗，脚趾就能动弹了，父母的脸上终于露出了久违的笑容。
从市到省再到京城，医疗水平差异巨大，医疗费用报销比例也是不同。如果是北京户口在北京看病能报绝大部分，但是我们这些偏远农村的医保，在北京看病只会报销20%-30%。
面临重病的治疗头绪，如何凑齐救治费用更加绝望
电影我不是药神当年的爆火，让观众注意到了中国社会上的一些少数群体。电影中的病人虽都身患绝症，可是他们首先要考虑的不是如何选择最佳的治疗方案，而是把精力都放在了赚取治疗费用入门的门槛，就像电影里的台词：这世上只有一种病，穷病。
当在北京接受到正确的医疗救治后，医生建议我们做移植，移植之前的每次化疗都是很大的一笔费用，医疗费用单出来那一刻，每天过万的医疗费用父亲看到终于哭了，在出租屋里哭的像个孩子，他只是说道你姐没得救了！这又是我第一次当面见到父亲哭。我安慰父亲道，一定有办法的。
就这样我们父子二人每天都在想办法筹钱，父亲挨个打电话向亲戚朋友借钱，母亲的亲戚朋友得知消息也主动借钱给我们。二婶一家表面与我们有点不合，但是也主动来到我家告诉我爸：“不管得了什么病，病的再重，也要治，我们一家多了拿不出来，十万八万得可以先给你们用。”说完父亲又哭了起来。我也写了求救稿发到水滴筹网络平台求助，当时我发给了我的联系好友的每一个人，恳请他们转发。终于也是在不屑努力之下筹得了十多万善款。
我为了提高医院报销比例，从下到上联系过各个相关部门，想要给我们一家评一个“贫困户”的称号，为此我们一家和政府一直周旋。从起初的对我们的不理不踩再到后来的北京上访成功后本来的不符合资格在几天之内光速符合了资格，再到姐姐去世后政府官员对我们一家终于消除了“大敌”。一个在中国红色教育下刚成年的孩子，当苦难发生到我们自己身上时，我最开始想到的并不是亲戚朋友，而是电视剧里面的那些“包青天”，可是中国的现实是患者躺在手术台，家属交交齐钱，治疗，没钱，等死！
小浩然（化名）是我们一家在北京租房看病时的第一个隔壁房间邻居，那年他具体几岁我忘记了，脑海里他是一个5、6岁的样子他突发了骨肉瘤。听母亲说他的父母不能怀孕，他是其父母领养的孩子。母亲告诉我：“孩子可懂事了，他看到妈妈哭，他便知道自己的病要花很多钱，他跟他妈妈说要是没钱了就把他扔到医院里，不想连累爸妈。”孩子得病以来，从河北看病看到了北京，因为他是被领养的孩子，政府便不给他户口，他没有户口没有办法购买任何医保，看病完全自付。很快便花光了家里积蓄。那一天的早上他的妈妈来找我妈用点面粉，给孩子做早餐，我也从母亲口中第一次见到了她，她是一个很胖的胖女人，那种魁梧且肥胖，我仔细的盯着她的脸，就是也想从她的神情当中读出她的不容易。同一天的晚上北京的冬天竟下起了大雨，浩然一家因为治疗要进行搬家，我听到了外面孩子的声音便想出去见一见，我走到一楼的单元大门口，看见了孩子坐在轮椅上抱着一大堆衣物，因为疫情戴口罩我并没有看见他的脸。他嘴上喊着我撑不住了，又听到了他们房间里父母之间的争吵，父母自顾自的收拾着东西，两个人好像再也压抑不住心中的痛苦，因为一点琐事对骂起来，都好像失去了理智一般，没有讲其他任何事只是像复读机一样在那里对骂。收拾完东西，他们一家上了车，自此我们一家再也没有见到浩然了……。
那天睡觉时我又想起了漆黑的夜，嗖嗖的风，哗哗的雨声，吵架的夫妻，轮椅上的孩子。想起了父亲看到医院天价账单哭的像个孩子。想起了从小到大农村的父母上街买菜连哄带笑从卖菜小贩手中把菜价砍下5毛钱，如今在医院每天交上万医疗费眼睛都不眨一下。翁的一下又想起了小浩然并非父母亲生的伦理关系，他爸爸妈妈毅然决然地花光所有积蓄带他四处求医。如果我们都有足够的钱看病结果是否不一样？
治疗上本就重重阻碍，疫情的到来是天灾还是人祸
武汉不明肺炎病例慢慢由手机上的小新闻发展到全国性的大新闻，北京也出现了病例。这下政府可坐不住了，实施一系列手段，我们的小区也进行了封锁。恰巧姐姐治疗的医院附近出现了感染者，那医院便成了重点地带。一天下午我们给医院里的姐姐和妈妈送饭回来，便碰到了房东兼小区排查员，她问道我是不是从人民医院出来，我回答道是。房东便立即叫我与父亲明早赶紧搬出，我正上前去要与其解释，父亲向前告诉房东我们转院了，房东带着怀疑的眼神便也相信了。回到房间，我质问父亲为什么要撒谎？起初他并不理我，只是一味的在愣神，后来我认为这件事他这样撒谎并不好，不与他算完，他突然地站起来抓着我的衣领，熬夜布满血丝的双眼狠狠地等着我便道：“你学念完了吗你教我做事？你诚实你去告诉房东去！让她把咱爷俩赶到大街上去！让他们也把你那奄奄一息的姐姐也隔离起来，再让她吃不了无菌饭活活饿死！我们不一定能密接触，你姐活活饿死！我听完便不再言语。就这样近50岁的父亲每天爬墙翻栅栏每天像打游击去给医院里的母亲和姐姐送饭。
在北京接受合格治疗后，姐姐的化疗有进展了，医生希望她赶紧进行移植，移植之前当然要交很多钱，于是我与父亲动身回老家筹钱。坐了一夜的火车回到家中，第二天官员通知我们今晚准备去隔离，因为你们在地铁里的乘客已经感染新冠了。父亲听完就哭了，看着相册里姐姐的视频止不住的哭。他哭着说：“你姐完了！我肯定也把病毒带给她了，她身体那么虚弱这下可真完了！咱俩把病毒带回了莒县，咱俩要成为全莒县的罪人啊！”要知道疫情最初期的病毒不同于如今的新冠病毒，那时候感染上是真会死人的。
当晚救护车把我们拉走的时候，父亲已经麻木了，只觉得是他自己害了姐姐和全莒县的人。就这样我们被拉到了镇子上一间住处开始进行两周隔离。
过了几天后我们二人并没有什么事，姐姐也没有什么事，甚至我们当地也没有病例，父亲才又重新打起劲头想办法筹钱。隔离结束后又花了一段时间变卖家产，借钱筹款。等筹完款后父亲自己只身一人回到北京又以异地流动为由又强制隔离了两周。就这样姐姐耽误了移植时间！
移植后姐姐虽然腿脚当初在山东耽误了治疗神经受损，但是这三年总体还好。23年一月初，全国因疫情导致大量社会悲剧，民怨已久，政府突然之间实施全国解封，至此姐姐白肺去世。
患者本身痛不欲生，家庭更是家破人亡
在中国如果一个家庭当中身患重病，那便是无底洞！
姐姐病前本是一名幼儿园老师，回想起来我经常想到她从小长姐如母，从小到大因为家里穷便吃了一身苦，好不容易刚刚成年可以脱离原生家庭自己去社会里自己养活自己又得了怪病。
母亲自从姐姐得病后夜夜失眠，姐姐又不能行走，每天洗衣做饭，怕生疥疮每天晚上按摩腿部。就这样片刻不离地照顾了她三年。
父亲是家里的顶梁柱，在这治疗的三年当中更加拼命的工作了，一边治病一边还债。家里七八十亩地自己一人白天干到黑。
姐姐移植完后正赶上我高考完上大学，当时考的不理想，我不想念了，想开始进入社会打工赚钱。后来各种原因我还是去上学了。姐姐虽然移植完了但是疗养的费用依然很高，听到那一瓶瓶靶向药的价格，那段时间我特别苦恼，真怕没有钱看病。所以我上大学期间通过各种假期校外兼职自给自足了学费和生活费。回想起那熬的每一个夜班，装的每一车货，夜间干的低血糖，白天干的中暑。当时我只觉得生活好苦，人生好累。现在回想起来那并不是苦难，那仅仅只是对我的一点点磨练，为什么真正的苦难要降临到我姐姐头上去？我时刻在想。
回想起那段治病的年月，这改变了我们整个家庭所有人的轨迹，虽然家庭的积蓄全部花光并欠五六十万债务，总共花费一二百万，但最后姐姐还是去世了。
中国社会医疗体系畸形是大病患者悲剧的主要原因
生老病死，死也是人类的一过程，每个人都无法避免。政府很难做到“完全同等”，但至少要让人有尊严的生病和死去。而不是中共高干自己人建立一套医疗体系，把穷人的医疗体系围绕赚钱设计，把权贵阶层围绕救人设计。
“人与制度的对抗，是记忆与遗忘的对抗。”在一个中国家庭，如果家人当中有一人患病，家庭将深陷无底洞。家人不仅要面对亲人的离世，更要面对在治疗过程当中因经济因素为家庭带来的一系列苦难。如果一个穷人在身患绝症时，打败他的不是未攻克的医疗技术，而是他得了“穷病”，那么这个社会不仅不公平，还是冷血无情的。现如今的冷血无情正大规模发生在中国社会的大病患者群体上！